Thématique
Maladies rares

C'est quoi une maladie rare?

Moins d’une personne sur 2 000 Une maladie est dite rare si elle atteint moins d’une personne sur 2 000, c’est-à-dire moins de 30 000 personnes en France. Les médicaments destinés à ces maladies sont soit des ...
Lire la suite de l'article

La mucoviscidose, c'est quoi?

Aspects génétiques de la mucoviscidose La mucoviscidose (ou fibrose kystique du pancréas) est une maladie génétique héréditaire à transmission autosomique récessive : seuls les sujets ayant hérité de deux mutations – l’une provenant du père, l’autre de la mère – sont ...
Lire la suite de l'article

Le lupus érythémateux disséminé (LED): qu'est-ce que c'est? Ca touche les enfants?

Le Lupus érythémateux disséminé, c’est quoi? Le lupus érythémateux disséminé, ou lupus érythémateux systémique ou lupus systémique, est une maladie inflammatoire chronique auto-immune liée à un dysfonctionnement des défenses immunitaires. Elle survient surtout dans certains ...
Lire la suite de l'article

MALADIE COELIAQUE (intolérance au gluten) : Les familles ont-elles besoin de 2 grille-pain ?!

La question « du grille-pain » peut faire sourire, mais en cas de maladie cœliaque avérée, le traitement consiste à maintenir un régime strict sans gluten et se pose, comme dans toute maladie auto-immune, la question des ...
Lire la suite de l'article

Mon enfant a un syndrome de Turner

Ca touche les jeunes filles Pendant longtemps, même lorsque le diagnostic était fait, les jeunes filles atteintes d’un syndrome de Turner n’étaient guère en droit d’attendre une aide efficace ni de la part de la ...
Lire la suite de l'article

La phénylcétonurie dépistée par le fameux test de Guthrie à la naissance, c'est quoi?

Qu’est-ce que la phénylcétonurie ? La phénylcétonurie est une maladie génétique héréditaire qui empêche les enfants qui en sont atteints d’assimiler (métaboliser) une substance naturellement présente dans l’alimentation, la phénylalanine. Si elle n’était pas reconnue ...
Lire la suite de l'article

Accueil à l'école des enfants et adolescents atteints de troubles de santé (PAI)

  Directives pour harmoniser le PAI (projet d’accueil individualisé) Les nouvelles directives ont pour but d’harmoniser les conditions d’accueil à l’école des enfants atteints de maladie chronique, d’allergie et d’intolérance alimentaires en proposant à la ...
Lire la suite de l'article

La dystonie de l'enfant, qu'est-ce que c'est?

C’est une maladie neurologique entraînant un trouble du tonus musculaire La dystonie est un trouble du tonus musculaire lié à un mauvais signal envoyé par le cerveau. Notre cerveau décide de chaque geste. Lorsqu’il envoie ...
Lire la suite de l'article