Le syndrome d’Asperger, c’est quoi? A lire…avant de donner son avis dans tous les sens !

Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ?

Ce handicap, qui apparaît durant l’enfance, n’est causé ni par un traumatisme psychologique, ni par la négligence ou le manque d’amour.
Les recherches attribuent les origines du syndrome d’Asperger à un dysfonctionnement de structures et de liaisons cérébrales.
Les principales perturbations des personnes « Asperger » touchent la vie sociale, la compréhension et la communication.
Le terme d’autisme peut inquiéter car il est associé à un comportement problématique et à un pronostic limité. Il faut savoir que l’autisme se manifeste sous différente forme et peut être d’intensité très variable. 
Les différentes formes d’autisme se regroupent sur un continuum allant de l’enfant silencieux et replié sur lui-même à celui qui porte le syndrome d’Asperger et malgré tout complètement intégré à la vie sociale. 
Le syndrome d’Asperger possède ses propres critères de diagnostic et il est beaucoup plus fréquent que l’autisme «classique» ; on peut le diagnostiquer chez les enfants qui n’ont jamais été considérés comme autistes auparavant

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Origine de la découverte du syndrome

En 1944, un psychiatre autrichien, Hans Asperger, décrit, dans sa thèse de doctorat, un groupe d’enfants dont les compétences sociales, linguistiques et cognitives (c’est-à-dire la pensée) sont tout à fait inhabituelles. 

Leur profil comporte : 
- un manque de « compétences » sociales 
- une capacité limitée à établir une conversation réciproque 
- un intérêt intense pour un domaine particulier (moyens de transport, animaux, sciences… 

Les travaux de Hans Asperger restent largement ignorés pendant plus de 40 ans. Il faudra attendre les années 90 pour que son œuvre de précurseur soit enfin reconnue. 

Néanmoins, cette reconnaissance est surtout vraie dans les pays anglo-saxons. Le syndrome d’Asperger reste encore très méconnu aujourd’hui en France aussi bien des professionnels que du grand public.

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Asperger et Kanner : 2 pionniers de l’autisme

Il est intéressant de noter que Hans Asperger a utilisé le terme « autisme » en ignorant qu’un an plus tôt, en 1943, un autre psychiatre, Leo Kanner, à des milliers de kilomètres de distance, aux Etats-Unis, décrivait un tableau clinique voisin, présentant des similitudes, sans pour autant se recouvrir totalement. 


Les 2 états décrits ont comme points communs : 


  • -une interaction sociale déficiente
- un défaut de communication

  • la présence d’intérêts restreints. 

Toutefois, Leo Kanner a décrit des enfants atteints d’une forme très sévère d’autisme, alors que ceux d’Asperger présentent d’avantage de capacités. 

Le nom de Kanner est resté associé à la première description de l’autisme tandis que la contribution d’Asperger, dont la publication était écrite en langue allemande, est restée méconnue pendant de nombreuses années. 



    Ainsi, l’autisme décrit par Kanner a dominé notre vision de ce handicap en la cantonnant à un manque presque total de réaction à autrui et une altération sévère du langage : l’enfant typiquement détaché, silencieux, inatteignable. 

Chez Asperger, les inadaptations sociales existent mais elles sont beaucoup moins intenses notamment grâce au langage courant, aux capacités intellectuelles intactes (voire supérieures), et souvent au désir manifeste de nouer des relations (certes de façon maladroite). 

    Pour résumer, on peut dire que l’autiste de Kanner vit dans son monde tandis que l’enfant « Asperger » vit dans notre monde mais à sa façon.

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Asperger : la partie haute du « continuum » autistique

Le degré d’autisme dont est atteint un enfant n’est pas figé et définitif. Avec le temps, il peut évoluer très favorablement et les symptômes s’estomper significativement dès lors qu’il bénéficie d’une prise en charge adaptée et soutenue. 

Ainsi Lorna Wing, une clinicienne anglaise, s’est préoccupée du fait que certains enfants présentaient dans leur jeune âge les traits classiques de l’autisme mais développaient ensuite un langage fluide et un désir de nouer des relations.



Ces progrès permettaient de dépasser le diagnostic d’autisme « classique ». Mais ces enfants avaient toujours des problèmes significatifs quant à la conversation ou aux compétences sociales plus élaborées. Ils s’approchaient davantage de la description initiale de Hans Asperger. 

Ces enfants avaient progressé sur le continuum autistique pour atteindre le stade le plus «évolué» de ce handicap.

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Comportement social inhabituel

Un enfant présentant le syndrome d’Asperger est ressenti par les autres comme différent à cause de son comportement social et émotionnel inhabituel et de son langage particulier.

Il ne semble pas avoir le désir de jouer avec d’autres enfants de son âge souvent parce qu’il a du mal à coopérer de manière constructive aux jeux.



Il ne se voit pas comme un membre d’un groupe particulier et suit son propre intérêt, plutôt que celui des autres enfants dans la cour de récréation ou dans la classe.

Il peut être indifférent à la pression du groupe face aux derniers jouets ou vêtements à la mode.

Il est rarement invité aux anniversaires et a peu d’amis.



Il a souvent tout à fait conscience de son isolement ce qui parfois le déprime.

Il peut aussi préférer être avec des enfants beaucoup plus jeunes ou avec des adultes qui sont plus tolérants et plus accommodants face à son manque de conscience sociale.

 

Compréhension atypique des codes de conduite sociale

L’enfant « Asperger » n’a pas conscience des règles tacites de conduite sociale. Il peut dire ou faire des choses susceptibles d’offenser ou d’ennuyer les autres sans qu’il le réalise.

Parfois, il émet des commentaires personnels exacts mais embarrassants comme faire remarquer à voix haute dans un magasin que les dents de la vendeuse sont mal placées, etc. Il peut aussi indéfiniment questionner une personne sur les voitures sans prendre conscience que ce sujet de conversation l’ennuie au plus haut point, etc.



Il peut paraître souvent insolent, impulsif ou sans égard tout simplement parce qu’il n’arrive pas à lire les pensées des autres, à comprendre leurs sentiments. 

Cependant, son comportement n’a pas d’intention méchante ou malveillante. Il est essentiel de comprendre que l’enfant n’est pas mal élevé.

Il ne connaît pas d’attitude plus adéquate et ne sait pas évaluer son effet sur les autres personnes. 

Son comportement social peut aussi apparaître naïf ou excentrique. Il semble souvent manquer de ce que l’on pourrait appeler « le sens commun social ».

L’enfant «Asperger» peut apprendre ce qu’il faut faire et dire « en société » si on lui explique. Son apprentissage des codes de conduite sociale se fera davantage par l’analyse intellectuelle et l’enseignement que par l’intuition naturelle.

 

Le manque d’empathie

Une personne Asperger est désorientée par les émotions des autres et ne parvient pas à les deviner. Par exemple, une mère en colère contre son jeune fils, fronçait les sourcils. Il montra du doigt le pli entre les sourcils et dit « onze ». Il était intrigué par ce nouveau tracé et inconscient du signe évident de colère.



Une personne ayant le syndrome d’Asperger ne sait pas non plus toujours exprimer ses émotions ou alors le fait d’une manière décalée.

L’anxiété, qui est très fréquente, peut se manifester par un rire nerveux ou beaucoup d’agitation. 


Un enfant « Asperger » peut être visiblement bouleversé et ne pas trouver les mots adéquats pour expliquer son angoisse. 

Il aura également du mal à exprimer des émotions complexes comme l’embarras ou la fierté.

De la même façon, il n’aura pas conscience des sarcasmes, des mensonges ou des faux-semblants. 

Les stratégies pour l’aider impliquent l’apprentissage des émotions que les autres enfants acquièrent naturellement. Explorer, par exemple, le sentiment «être heureux» ; « la colère » ; « la tristesse »…

 

La création de mots ou de sens

L’enfant « Asperger » invente parfois des mots nouveaux, ou utilise le langage de manière originale.

En mettant du désordre dans sa chambre, un enfant expliqua qu’il était en train de « faire du dérangement » par opposition au rangement. 

Il arrive parfois que le son ou la signification d’un mot le fasse rire.

On pourrait décerner à l’enfant « Asperger » un prix de créativité pour cette faculté de pensée parallèle qui produit des mots nouveaux, des expressions ou des sens originaux.

 

Les intérêts et routines

L’enfant « Asperger » est généralement fasciné par un centre d’intérêt spécifique qui occupe son temps, ses pensées et domine sa conversation. L’intérêt pour un objet ou un sujet sera toujours une passion solitaire. 


Il a également tendance à établir des routines qui rendent sa vie prévisible. 

Ces occupations répétitives permettent d’éviter le stress inhérent au contact social et de se décontracter dans la sécurité qu’elles offrent. Plus l’anxiété est grande, plus l’intérêt est intense. 

Il est important d’être tolérant à l’égard de ces « passions » mais aussi de les contenir et faire en sorte qu’elles n’envahissent pas le quotidien de l’enfant.
Flexibilité de la pensée
Le syndrome d’Asperger confère parfois un manque de souplesse intellectuelle, c’est-à-dire « n’avoir qu’une idée en tête ». La rigidité de la pensée rend l’adaptation au changement ou à l’échec difficile. Elle peut affecter le comportement de l’enfant en classe qui s’est fixé sur une idée et refuse d’en changer.

 

Comportements

Quelles que soient ses capacités cognitives et son niveau de langage, l’enfant « Asperger » a du mal à exprimer ses difficultés, à gérer ses émotions.

C’est souvent par des troubles de comportement qu’il exprime son malaise voire son angoisse. 

Il est important d’essayer de comprendre quelle est la source du problème.

Lorsque l’enfant est angoissé, inquiet ou en échec, ses capacités de communication réceptive et expressive sont réduites. 

L’idéal est de rester calme, de ne pas manifester d’exaspération.

Il faut se rappeler que ce qui est déroutant, irritant, c’est le handicap, pas l’enfant. Il n’en est pas responsable et de plus, il en souffre.

Des techniques concrètes de relaxation peuvent l’aider en cas de stress (respirer profondément, compter jusqu’à 10, boire un verre d’eau, dire « j’ai besoin d’aide », etc.). 

Les stratégies positives de valorisation sont évidemment préférables aux punitions, source de frustration.

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Asperger, Autisme évolué?

Le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage.

Le syndrome d’Asperger fait partie des TSA (troubles du spectre autistique).

C’est un désordre du développement d’origine neurobiologique qui concerne plus fréquemment les garçons que les filles et qui affecte essentiellement la manière dons les personnes communiquent et interagissent avec les autres. En effet, ces personnes décodent avec difficulté les situations de la vie quotidienne. Leur corps, leur cerveau et leurs cinq sens reçoivent les informations correctement, mais un défaut d’analyse empêche un traitement de ces données. Il en résulte, pour la personne atteinte, une appréciation confuse de la vie et de l’environnement. Elle a donc besoin d’être guidée dans la complexité de la vie sociale.

Ce syndrome a été décrit pour la première fois en 1943 par le pédiatre viennois Hans Asperger puis remis en valeur par la psychiatre Lorna Wing en 1981. Il a enfin été reconnu officiellement en 1994 par le DSM IV (manuel de diagnostic américain) de l’association psychiatrique américaine. Il reste relativement méconnu.

Article rédigé par L’Association Asperger-Romandie, devenue le Groupe Asperger au sein d’autisme suisse romande

Un film pour comprendre

 

Comment reconnaît-on une personne qui a le syndrome d’Asperger ?

Les classifications internationales s’accordent sur les caractéristiques principales suivantes :

  • des difficultés dans le domaine des relations et des interactions sociales : se faire des amis, comprendre les règles tacites de conduite sociale et les conventions sociales, attribuer à autrui des pensées ou se représenter un état émotionnel
  • une difficulté à reconnaître les émotions et à les gérer
  • des particularités dans la communication verbale et non verbale : ton de la voix, langage précieux, difficulté à comprendre les métaphores, le sens figuré, l’ironie, contact oculaire pauvre, difficulté dans la conversation et la réciprocité émotionnelle
  • dans le domaine de la compréhension : le détail prime sur le global, difficulté d’accès au sens, une compréhension essentiellement par des moyens visuels ou tactiles et non abstraits
  • des intérêts restreints (en nombre ou très forts en intensité, répétition de cet intérêt)
  • de la maladresse motrice
  • un besoin de routine et une difficulté d’adaptation aux changements et aux imprévus, une tendance aux comportements répétés et stéréotypés.
  • des perceptions sensorielles souvent exacerbées, par exemple hypersensibilité au bruit, à la lumière, aux odeurs, intolérance à certaines textures. Cette surcharge sensorielle peut varier en intensité et dans le temps.

L’importance d’un diagnostic exact et précis

Le syndrome d’Asperger n’est encore reconnu comme entité à part entière que par quelques professionnels. Une aide non ciblée, des erreurs de prise en charge et de diagnostic, une médication non appropriée peuvent être lourdes de conséquences. Ce syndrome peut être associé à des pathologies ou des troubles de langage, de l’attention, du développement. Il importe donc de mettre en évidence la difficulté principale.

Le risque de dépression et la perte d’estime de soi sont réels pour la personne qui vit régulièrement l’échec, l’anxiété et l’insécurité. Le diagnostic est souvent vécu comme un soulagement par la personne elle-même ainsi que par son entourage. Il lui permet de reconnaître, comprendre et valoriser ses spécificités et sa manière de penser. Auparavant, celle-ci étaient perçues négativement car inexplicables.

La différence de la personne porteuse du syndrome est constitutive, inhérente à sa personnalité. Bien des conflits, de l’incompréhension et de la détresse peuvent ainsi être épargnés, un meilleur équilibre familial peut être trouvé dès lors que les parents, la fratrie et l’entourage reconnaissent et acceptent ce mode de fonctionnement. Une évaluation précise des besoins individuels de la personne doit tendre à une bonne prise en charge de ses difficultés qui évoluent dans le temps. Elle permet une scolarisation et des soutiens adaptés.

Les bons côtés du syndrome d’Asperger

  • une grande honnêteté, la fidélité dans les rapports humains ; de la fiabilité et de la loyauté
  • l’absence de préjugés
  • une pensée originale et, dans certains cas, des intérêts spécifiques
  • dans un environnement propice, une extraordinaire volonté de s’adapter à la norme, au prix d’efforts considérables, ce qui permet une bonne évolution
  • la capacité de percevoir et de mémoriser les détails peut leur permettre d’exceller dans certains métiers.

Pour en savoir plus, c’est ICI, le site de L’Association Asperger-Romandie est devenue le Groupe Asperger au sein d’autisme suisse romande

 

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