Soins intensifs : quand toute la difficulté est de décider !

Nous autres pédiatres qui pratiquons la réanimation sommes souvent confrontés aux questions des parents où se mêlent les progrès de la thérapeutique et les questions d’éthique : Quand cesser la réanimation d’un enfant ?

Comment juger de la qualité de la vie après le passage en soins intensifs ? Le quotidien des réanimateurs pédiatriques est fait de ces questions. Une étude francaise a tenté de préciser les choses.Les réanimateurs, et particulièrement les réanimateurs pédiatriques, sont souvent confrontés à de difficiles dilemmes éthiques.

Comment prendre une décision en tenant compte non seulement du pronostic vital, mais aussi de la qualité de vie après la réanimation ? Quels sont les modes de décès dans les unités de soins intensifs (USI) ?C’est à ces questions qu’a tenté de répondre une étude prospective multicentrique, coordonnée par A. Martinot, menée dans neuf centres français de réanimation ininfantile.

54% de décès par arrêt ou limitation de la réanimation
Sur 712 admissions comptabilisées (prématurés exclus), 92 patients sont décédés (13%) à 1’âge de 8 mois en moyenne, le score pédiatrique de risque de mortalité (PRISM) s’établissant pour les enfants décédés à 21 (0-51). Concernant les modalités de décès, 18 enfants (20%) étaient en état de mort cérébrale, 24 (26%) en échec de réanimation, 25 (27%) en retrait thérapeutique (arrêt de la ventilation et/ou des drogues vasoactives) et 25 en situation de non réanimation décidée.

On constate donc qu’en majorité, les patients sont décédés après une décision de limitation ou de retrait thérapeutique. Les enfants en état de mort cérébrale étaient significativement plus âgés. En revanche, la gravité de la maladie initiale, ou la présence d’une pathologie chronique antérieure, ne préjugent pas du mode de décès.

A. Martinot et coll. ont comparé leurs résultats à ceux d’autres études, notamment nord-américaines. Les variations de recrutement, en particulier la présence ou non de malades relevant de la réanimation postopératoire cardiaque, expliquent probablement les différences constatées entre les taux de mortalité (5% seulement chez les Nord-Américains).

L’absence d’association entre l’existence d’un handicap – ou d’une maladie chronique – et un mode particulier de décès est à remarquer. Les auteurs se gardent d’interpréter ce phénomène, et de l’assimiler notamment à une absence de prise en considération des critères de qualité de vie pour la prise en charge décisionnelle. Une explication pourrait en être la sélection d’entrée, mais cela mériterait d’autres études.

Cette approche aide à aborder les événements entourant les décisions de non poursuite ou de retrait des soins d’assistance dans les USI pédiatriques. D’autres études seront nécessaires pour affiner la prise en charge de ces situations, ainsi que la qualité de la communication avec les familles lors de ces moments difficiles.