La dystonie de l’enfant, qu’est-ce que c’est?

C’est une maladie neurologique entraînant un trouble du tonus musculaire

La dystonie est un trouble du tonus musculaire lié à un mauvais signal envoyé par le cerveau. Notre cerveau décide de chaque geste. Lorsqu’il envoie un mauvais signal à une partie du corps, elle adopte un mauvais geste. Les personnes atteintes de dystonie souffrent de contractions musculaires involontaires. Elles se traduisent par des postures ou des mouvements anormaux, comme par exemple un torticolis chronique, la crampe de l’écrivain ou du musicien. Selon les cas et les moments, la dystonie peut être très handicapante et douloureuse et perturber les mouvements du quotidien.

On peut traiter certains symptômes, mais la dystonie impose une lutte au quotidien pour se réapproprier le contrôle de son corps

Environ 45 000 personnes en France, souffrent de dystonie. Cette maladie concerne hommes et femmes de tout âge et peut même se déclarer chez les enfants.

.

.

Amadys, une association de parents

AMADYS est l’ « Association des Malades Atteints de Dystonie », association loi 1901 reconnue d’intérêt général (http://www.amadys.fr) .

Nous sommes une association de malades et aidants, tous bénévoles, qui depuis 30 ans portons la voix de la Dystonie.  Nous sommes membres de Dystonia Europe (https://dystonia-europe.org/) , Alliance Maladies Rares (https://www.alliance-maladies-rares.org/), Brain-Team (http://brain-team.fr, Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (http://www.frcneurodon.org/) et ImPatients Chroniques & Associés (http://www.coalition-ica.org/). Nous comptons plus de 80 délégués sur le territoire.

La dystonie est une maladie neurologique rare qui provoque des contractions prolongées involontaires des muscles, d’une ou de plusieurs partie du corps. Il existe plusieurs types de dystonies, focales ou généralisées, génétiques ou secondaires.

Quel traitement?

Le traitement des symptômes le plus courant est l’injection de toxine botulique dans les muscles concernés. Les causes de la dystonie ne sont pas encore exactement connues et on ne peut en guérir à ce jour.

C’est une maladie invalidante et douloureuse au quotidien.

 Il y a environ 70 000 personnes atteintes en France (et 500 000 en Europe).

Les enfants sont aussi concernés et AMADYS organise avec le soutien de notre Conseil Scientifique, une journée colloque spéciale «Dystonie de l’enfant» avec de nombreux spécialistes de la Pitié et de Rothschild, le vendredi 14 décembre à Paris. Pour mémoire, un grande place sera laissée pour des échanges avec les spécialistes présents.

Vous trouverez en suivant ce lien, le détail du programme:

Exclusif : DYSTONIE DE L’ENFANT – JOURNÉE CONFÉRENCE – Amadys

Les 4 livres écrits par le Docteur Arnault Pfersdorff, fondateur de pediatre-online, édités chez Hachette-Famille
  • « Manuel Bébé Premier mode d’emploi » Hachette Famille 286 pages 16,95€ Disponible ICI
  • « Mon enfant ne dort pas- 7 solutions » Hachette Famille 64 pages 5,95€ Disponible ICI
  • « Mon enfant ne mange pas- 7 solutions » Hachette Famille 64 pages 5,95€ Disponible ICI
  • « Mon enfant n’est pas propre – 7 solutions » Hachette Famille 65 pages 5,95€ Disponible ICI

C’est désormais 4 livres du Dr Pfersdorff pédiatre, qui sont édités chez Hachette et distribués dans toutes les librairies de France, mais aussi Belgique, Luxembourg, Suisse, Canada. Ils s’adressent aux parents. Egalement sur Amazon, Fnac, BNF, etc.

Vous n’avez pas trouvé votre réponse ?
Contacter un pédiatre